Caroline : « Être en fauteuil est un vecteur de création et d’aventures .» Dingue de challenges sportifs, fondatrice d’Hostobox*, 31 ans

« Un peu comme tout enfant, j’aimais bien me dépenser lorsque j’étais petite, alors j’ai vite testé pas mal de sports : tennis, natation, escalade.  J’ai toujours eu ce caractère curieux qui te pousse à expérimenter le plus possible. Si je ne suis pas cet instinct, j’ai l’impression de passer à côté de quelque chose d’incroyable, de louper un truc ! Je viens aussi d’une grande famille qui a le goût de l’aventure et du voyage. On est cinq frère et sœurs très sportifs. J’ai d’ailleurs fait mon défi vélo, relier le Mont-Saint-Michel à Nantes en handbike, avec l’une de mes sœurs et le Marathon des Sables 2024 avec une autre. 

C’est en skiant que j’ai eu mon accident. Il y a six ans, j’avais 25 ans. Je deviens alors paraplégique et je me retrouve en fauteuil. J’étais chef pâtissière dans un établissement en montagne pour une saison, je venais de rencontrer quelqu’un là-bas. Mais mon tempérament m’a permis de rebondir. Là où je pense avoir eu de la chance, entre guillemets, c’est que j’avais l’exemple d’un proche en fauteuil pour qui la vie continuait, et de façon très dynamique. C’est le parrain de ma cousine dont j’entends parler depuis toute petite. Il est patron de sa boîte, fait beaucoup du sport, etc. On s’entend très bien et il m’a donné beaucoup de conseils. Grâce à ça, j’ai pu me dire : « Ce n’est pas parce que je suis en fauteuil que la vie est terminée ». 

C’est quand je suis à nouveau retournée à l’hôpital, en janvier 2023, à cause d’un bras cassé, que j’ai compris une chose : il y a beaucoup à faire pour implanter cet état d’esprit chez les personnes en situation de handicap. Parce que le personnel soignant est finalement assez cloisonné, comme les malades. Il n’a pas forcément cette vision du « tout est possible ». J’aimerais beaucoup développer ça dans ce genre d’établissement.

Autour de moi, il y avait beaucoup de personnes récemment accidentées et le personnel soignant m’a dit, après ma sortie, à quel point je leur avais fait du bien. Je me suis dit que j’aurais adoré, moi aussi, à l’époque, être entourée par des gens en situation de handicap avec plus d’expérience que moi et qui me disent : « C’est quoi tes rêves ? Eh bien, on va faire en sorte de tout mettre en œuvre pour que tu puisses les réaliser. » 

Ce que je dis souvent, c’est que le fauteuil n’est pas et ne doit pas être un frein dans ma vie, mais au contraire un vecteur de création et d’aventures ! Dans cette intention, je fais tout pour réussir à trouver les bons interlocuteurs susceptibles de pouvoir m’aider à faire ce que je veux. Le fait d’être en fauteuil, ça a décuplé mon tempérament initial. Le fait de se dire : « Ok, donc potentiellement, c’est pas possible, euh comment ça c’est pas possible ? Si, si, on va rendre le truc possible ! ». 

Par exemple, c’est toute l’histoire de ma participation au Marathon des Sables 2024 qui s’est déroulé dans le Sahara du 12 au 19 octobre derniers. Jamais personne ne s’était dit : « On va mettre des handis dans le sable » ! Il y a eu un couple handi-valide l’an dernier (Myriam et Pierre Cabon, rescapés des attentats du Bataclan qui ont rendu Pierre paraplégique, et qui sont à l’origine du Handi Marathon des Sables, Ndlr) mais c’est vraiment cette année que l’organisation a été structurée en ce sens. C’était la première édition handi pour « rendre le désert accessible à tous ».

Du coup, on est parti à dix équipages handis-valides. Ce qui rendait l’expérience vraiment chouette, c’est qu’on avait tous des niveaux différents. Une manière de montrer que c’était ok de tenter l’aventure quel que soit son niveau.  

Je suis partie avec ma petite sœur parce qu’on s’entend très bien donc c’était la « co-pilote » parfaite – on partait quand même sur cinquante bornes dans des conditions extrêmes et imprévues ! C’était aussi l’occasion de vivre une aventure extraordinaire avec elle. Et pour le 3e membre de l’équipe, il nous a fallu chercher en dehors de notre cercle amical qui était pris à cette date-là. Grâce à Myriam, on a eu un super coéquipier, Benjamin. Côté pratique, c’était quitte ou double parce qu’on découvrait totalement les fauteuils de la course, prêtés par la société Vitamat pour l’occasion. En plus, le premier jour, on a été pris dans une tempête des sables, c’était dingue ! Bref, on a fait pas mal d’adaptations – on a, par exemple, enlevé les accoudoirs.

L’idée de cet équipage mixte, handi-valide, c’est d’avoir quelqu’un qui pousse le fauteuil derrière avec des poignées et quelqu’un à l’avant qui tracte le coureur handi avec un système de harnais. Mais, surtout, l’idée est que la personne en situation de handicap puisse être active dans l’effort, qu’il soit partagé à trois et à fond ! Donc, c’est beaucoup de bras et c’est sacrément dur, mais c’est aussi ce qui est cool ! On fait pas ça pour se faire porter ! Moi, j’ai la chance d’être en bonne santé donc il faut que j’en profite.

Pour nous, c’était un parcours un peu différent du parcours classique et seulement sur trois jours. Le premier jour, on a fait 6 kilomètres. En plus, on a évité de justesse une énorme tempête – il n’y en a pas eu de telle dans le désert depuis quinze ans apparemment. On a couru tout le long avec un nuage noir au-dessus de la tête qui a explosé à notre arrivée au checkpoint. Le deuxième jour, on a fait 18 kilomètres sur les 20 proposés.

C’était vraiment sympa parce qu’on a réussi à rouler quasiment tous ensemble, entre équipages handis-valides. Parce qu’avant tout, l’objectif était de partager une aventure humaine, on n’était pas forcément dans la recherche de performance sportive. En tout cas, c’était le cas pour nous. Avec mon équipe, on s’est vraiment posé la question de pourquoi on faisait ça. On voulait être là pour le défi sportif, mais aussi pour faire de super rencontres. 

Pour moi, ça représente le plus grand challenge sportif de ma vie parce que les conditions sont pas évidentes. Après, j’ai l’habitude d’aller dormir sous la tente, de ne pas prendre de douches pendant trois jours s’il faut. Je ne suis pas en sucre, je suis une ancienne scoute ! Mais rouler dans le sable, non ! Je me confrontais à l’inconnu aussi en ayant dans mon équipe un contact tout récent. Avec Benjamin, on s’était quand même vus quelques fois avant, on était allés courir le Paris-Versailles ensemble, histoire de se connaître dans l’effort. Mais il n’empêche, même si on savait qu’on allait bien s’entendre, est-ce que ça serait pareil quand il pleut, quand t’en as marre, quand t’es épuisé ? On a vraiment eu de la chance de tomber sur Benjamin. Plus belle aventure de ma vie aussi parce que j’en rêvais depuis quatre ans et que tu vois tout le monde se dépasser.  

Depuis que je suis en fauteuil, je n’ai jamais eu de regards déplacés ni subi de malveillances. Mais le jour où ça m’arrive, ceux qui se permettent ça ne sont pas prêts… Parce que j’ai pas la langue dans ma poche ! Depuis les JO, le regard sur les handis a peut-être changé mais c’était beaucoup de belles promesses sur l’accessibilité et ça n’a pas encore eu l’effet escompté… Je pense surtout que, pour le moment, c’est encore un peu tôt pour en parler. En plus, si on se souvient que ça fait bientôt vingt ans que la loi sur l’accessibilité est passée et que peu de choses ont évolué depuis… 

Pour faire avancer les choses sur ce sujet, je crée beaucoup de contenus éducatifs sur LinkedIn, j’en parle haut et fort – je suis désormais chroniqueuse à Sud Radio dans l’émission « Faut que ça change ! », et je suis dans quelques associations. J’adore « Comme les autres », par exemple. Cette asso aide les personnes qui ont eu un accident de la vie à rebondir. Que tu sois para, tétra, amputé. Pour justement leur montrer que la vie en fauteuil ou la vie amputée, ce n’est pas « une vie de merde ». C’est un accompagnement d’un an avec des propositions d’ateliers, des activités, des week-ends organisés, des moments de parole sur tous les sujets (estime de soi, sexualité, etc). Le but, c’est de montrer aux handis qu’ils sont capables de faire des choses, qu’ils ne sont pas des petites choses fragiles. 

J’ai vite rejoint des associations car, à l’époque de mon accident, on ne parlait pas encore beaucoup de handicap sur les réseaux sociaux. Les seules références en matière de vie en fauteuil roulant, c’était notamment Martin Petit (devenu tétraplégique en 2017 après un accident de plongeon, Ndlr). Maintenant, je trouve ça super cool de pouvoir montrer aux jeunes accidentés qu’il y a des tas de choses possibles, des multiplicités de parcours.

En tout cas, moi, j’ai essayé de me construire sans le fauteuil. C’est-à-dire que je me disais : « Oui, au quotidien, tu ne peux pas enlever le fauteuil, mais tu peux toujours faire des trucs ». J’essaye de véhiculer ce message même si parfois certaines choses ne sont pas possibles. Mais quand tu penses qu’il y a des choses qui pourraient être possibles, il faut tout faire pour que ça le devienne, quitte à mobiliser des ressources humaines et financières. Mon truc, c’est de me dire : « Demain, j’ai envie d’aller à tel endroit, allez, on y va ! ». 

Les restos, par exemple, c’est toute une organisation. Je me dis toujours : « On improvisera ». Même une marche de trente centimètres, ça ne me fait pas peur. Mon fauteuil est très maniable et je vais demander à quelqu’un de me pousser et ce sera réglé en trois secondes. Mais pour les gens en fauteuil électrique, c’est plus compliqué. Les théâtres, n’en parlons pas. Car même s’il y a des places PMR (Personnes à Mobilité Réduite, Ndlr), est-ce qu’il y aura des ascenseurs par exemple ? Quant à partir en weekend entre copines handis, c’est la galère. On a réussi à se faire un weekend à Deauville, mais il nous était théoriquement impossible de voyager ensemble dans le même train. Pour un train de plus de six-cents places valides, tu n’as que deux places PMR aujourd’hui.

On a trouvé une solution en grugeant un peu le système mais ce n’est pas légal. Et on demandait juste à partir en vacances entre copines. C’est aussi très compliqué de trouver les informations qui te permettent de savoir si un lieu est accessible, ça prend un temps fou. J’ai été valide jusqu’à mes 25 ans et ce n’est que maintenant que je vois l’enfer que c’est pour les personnes en situation de handicap. 

Il faut vraiment se battre pour un monde plus équitable en créant des solutions AVEC les personnes en situation de handicap. Aujourd’hui, je fais du conseil en accessibilité pour Ile-de-France Mobilité justement. La France a un vrai retard sur l’Espagne ou les États-Unis et ce n’est pas normal.

Grâce à mes challenges sportifs, je fais aussi des rencontres qui m’amène sur ce terrain des avancées. En me rapprochant de personnes décisionnaires, je peux faire passer des messages. Les choses ne bougent que par des personnes qui sont concernées. Le Député de la Dordogne, Sébastien Peytavie (premier député en fauteuil roulant de la Ve République, Ndlr) que j’ai eu la chance de rencontrer, est incroyable en ce sens. 

Je teste beaucoup de sports différents et je me lance des défis sportifs. J’ai fait du tennis, du badminton, de la natation, de l’aviron, du kart, du vélo, du parapente, du handi ski du wave-ski – un mélange entre le surf et le canoë kayak.  Et je fais surtout du handi-basket – deux à trois fois par semaine – parce que c’est hyper équitable comme sport.

Côté accessibilité là aussi, il y a du boulot. Ce qui peut être limitant pour les handis, c’est que le matériel est cher et pas forcément adapté. On aurait presque besoin d’un fauteuil pour chaque discipline. Pour le projet vélo qu’on fait par étapes avec ma sœur, j’ai pu avoir accès à un vélo adapté, le handbike, je pouvais porter mes propres affaires ! 

Je recherche vraiment l’aventure. Moi, je ne me sens pas en situation de handicap. Je ne me dis jamais : « Je suis dans cette situation, il faut que je me comporte comme ci » ou « Ah, il faut que je côtoie des gens qui sont en situation de handicap ». Par exemple, j’ai fait pas mal d’accompagnements entrepreneuriaux pour ma boîte « Hostobox » qui n’étaient pas dédiés spécifiquement aux personnes en situation de handicap. D’ailleurs, dans quasiment toute ma communication, à aucun moment je ne dis que je suis handicapée. Après, il y a deux écoles, il y a ceux qui disent «:  Handicapé n’est pas un gros mot. Oui, tu es en fauteuil », mais ce n’est pas du tout ma vision des choses. C’est très limitant de de dire que quelqu’un est handicapé. Moi, je n’ai besoin de personne. Je fais mes courses, mon ménage, je conduis, tout est adapté autour de moi. Mais je commence à être limitée quand l’environnement n’est pas adapté. Si tout était comme chez moi, j’aurais zéro limite. 

Après, pour réaliser mes projets, j’ai besoin de valides pour aller aux endroits « inaccessibles » et créer des souvenirs incroyables. Je recherche vraiment cette alliance handis-valides. Moi, j’ai vraiment envie de vivre ces aventures-là et pas celles faites exclusivement pour les handis. Bien sûr que c’est génial parce que tout est adapté, mais je veux pouvoir faire des choses avec le reste de la société et qu’on adapte pour les gens comme moi. J’adore voir le regard admiratif des gens quand je cours des semi-marathons, ça fait un sacré ego-boost ! 

Donc j’essaye d’embarquer les gens avec moi, de motiver, d’aller à la rencontre de ceux qui sont dans cet esprit-là et de susciter des rencontres. Dernièrement, en allant avec une copine à la diffusion du film « Résilience » de Kevin Rolland (champion de ski freestyle victime d’une chute qui engage son pronostic vital en 2019. Il raconte sa reconstruction jusqu’à ses troisièmes JO à Pékin, Ndlr), j’ai rencontré des fanas de vélo avec qui on va s’organiser des sorties ! 

Les prochains projets sportifs qui sont sur ma liste ? Le Marathon des Sables 2025, l’éco-trail de Paris, le semi-marathon de Paris, faire la Vallée Blanche à skis… D’ailleurs, je lance un appel à ceux qui seraient prêts à rejoindre l’aventure, handis et valides ! J’ai envie de dire aux handis que « la roue tourne ». En plus, j’aime bien ce côté un peu humoristique de dire que demain sera un autre jour. Ta galère d’aujourd’hui ne sera peut-être pas forcément toujours d’actualité demain.

Et si tu te donnes aussi un peu les moyens de faire tourner cette roue, en fait, tu verras qu’il y a plein de choses qui vont vraiment se passer et qui vont être géniales. »